Lettre de Julia Kristeva au Président de la République

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Et si, au lieu de parler précisément de le « prendre en charge », le handicap nous aidait à réinventer le lien social ?

Intellectuelle à la renommée aussi célèbre que les multiples disciplines qu’elle embrasse (psychanalyse, philosophie, linguistique…), Julia Kristeva, née le 24 juin 1941, est à bien des égards l’une des grandes intellectuelles françaises, même si elle est bulgare d’origine. Mère d’un garçon en situation de handicap, elle a mobilisé ce puissant savoir pour adresser en 2003 cette lettre au président de la République. Les premiers Etats généraux du handicap ont été organisés dans la foulée, en mai 2005, aboutissant à une loi qui reconnaît le principe de la « compensation », avancée décisive mais incomplète encore.

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[…] Il me paraît important de s’attarder sur ce moment particulier où la « question du handicap », pour périphérique qu’elle puisse paraître, se place cependant au centre de l’intérêt public, car elle transforme notre vision de l’humain et du contrat démocratique, et ouvre la voie à un nouvel humanisme. […]

La société n’a pas à « répondre aux besoins », encore moins à « réparer » des « mécanismes », physiques ou psychiques en panne. Elle n’a même pas à se « faire peur » en incitant chacun à se convaincre — « Je dois être solidaire, car ça peut m’arriver un jour, à moi ou aux miens ». Plus ambitieusement et plus radicalement, la société se compose de modes d’être différents, et la vie se conjugue au pluriel. […]

À ne pas vouloir entendre cet appel à la reconnaissance des autres et de l’autre en nous, nous ne faisons pas que les exclure de l’humanité, nous nous en excluons nous-mêmes. […]

Le ou la handicapé(e) ne sont pas des « exclu(e)s » comme les autres ; car, plus que d’autres « exclus » (par exemple, ceux qui le sont en raison de leurs différences d’ordre économique, culturel, ethnique ou religieux), ils nous confrontent à l’angoisse de notre propre vulnérabilité. […]

Et si, au lieu de parler précisément de le « prendre en charge », le handicap nous aidait à réinventer le lien social ?

La reconnaissance de notre commune ressemblance avec les handicapés, au-delà des « déficits » et des « désavantages », mais avec eux, tisse des liens d’amitié et de solidarité qui définissent la dignité humaine. Ce désir de reconnaissance – n’avons-nous pas tous besoin d’être salués, appréciés, aimés, alors même que nous prétendons ne pas nous soucier du « qu’en dira-t-on » dont l’amour d’autrui est la forme la plus élevée? – apparaît dès lors comme le fondement du pacte démocratique. La société n’a pas à « répondre aux besoins », encore moins à « réparer » des « mécanismes » physiques ou psychiques en panne. Elle n’a même pas à se « faire peur » en incitant chacun à se convaincre – « Je dois être solidaire, car ça peut m’arriver un jour, à moi ou aux miens ». Plus ambitieusement et plus radicalement, la société se compose de mode d’êtres différents, et la vie se conjugue au pluriel.

Cette pluralité des êtres et des vies est d’abord à entendre dans les modulations singulières de leur expression: ce qu’on appelle brutalement les « aveugles », les « autistes », les « psychotiques », « l’épileptique de la chambre 8 » ou le « débile d’en face » ne constitue pas des catégories médicales, mais des sujets-citoyens dont les modes d’expression diffèrent, qu’ils défient la rationalité dominante, qu’ils en soient les victimes rejetées, qu’ils l’enrichissent par d’autres façons d’être et de vivre, ou qu’ils nous restent impénétrables. « Dire de quelqu’un qu’il est handicapé mental, c’est comme dire nègre » proteste un homme catalogué comme « arriéré mental ». Le pacte démocratique, tel qu’il s’ébauche dans la conception moderne des handicaps, est fait de cette pluralité d’êtres différents et de vies différentes qui nous appellent depuis leur désir d’être reconnus, et de la reconnaissance desquels nous constituons nous-mêmes notre humanité. A ne pas vouloir entendre cet appel à la reconnaissance des autres et de l’autre en nous, nous ne faisons pas que les exclure de l’humanité, nous nous en excluons nous-mêmes. En revanche, les entendre nous donne peut-être une chance de fissurer la course au pouvoir, au gain, à la performance à tout prix qui banalise aujourd’hui le monde globalisé.

D’autant plus que le ou la handicapé(e) ne sont pas des « exclus » comme les autres; car, plus que d’autres « exclus » (par exemple, ceux qui le sont en raison de leurs différences d’ordre économique, culturel, ethnique ou religieux), ils nous confrontent à l’angoisse de notre propre vulnérabilité, de notre propre incapacité, de notre propre mort physique ou psychique. Pour parvenir à cette compréhension de notre diversité, la culture humaine a parcouru un long chemin. Reconnaître l’humain jusque dans les extrêmes limites de son être et de sa vie – et il s’agit de tout autre chose que de l’acharnement à le réparer -, réaliser une solidarité efficace avec ces limites, précisément, tel est le projet politique que la communauté internationale (…) commence seulement à mettre en œuvre.

( Julia Kristeva, Lettre au Président de la République sur les citoyens en situation de handicap, à l'usage de ceux qui le sont et de ceux qui ne le sont pas, Fayard. Image : Wikipédia )
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